Cómo hacer de la iglesia un lugar más inclusivo.

Por Martín Mammana

Una de las metáforas más conocidas en la Biblia para referirse a la iglesia es la del cuerpo de Cristo. El apóstol Pablo desarrolla ampliamente esta comparación en 1 Corintios, donde explica que, así como un cuerpo tiene muchos miembros, la iglesia está formada por personas con diferentes dones y funciones. Además, enfatiza que ningún miembro puede prescindir de los otros. De hecho, afirma que “los miembros del cuerpo que parecen más débiles son los más necesarios. […] De manera que si un miembro padece, todos los miembros se conduelen con él. Y si un miembro recibe honra, todos los miembros se gozan con él” (1 Cor. 12:22, 26).

Cada persona, independientemente de sus capacidades o desafíos, tiene un lugar en la comunidad de fe. La verdadera unidad en Cristo no se basa en la uniformidad, sino en la aceptación y el apoyo mutuos. Incluir a quienes enfrentan ciertas barreras o discapacidades no es solo un acto de amor, sino una manifestación práctica del evangelio.

Por este motivo, la Revista Adventista dedicará este espacio para hablar sobre el autismo y la importancia de la inclusión en la iglesia. Exploraremos cómo podemos hacer de nuestras comunidades de fe un lugar más acogedor para las personas con autismo y sus familias, a fin de que todos, sin excepción, se sientan valorados y parte del cuerpo de Cristo.

Abril, el mes azul

En 2007, la Organización de las Naciones Unidas (ONU) estableció el 2 de abril como el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo. El objetivo de esta conmemoración es realizar diferentes actividades que contribuyan a la sensibilización sobre el tema, enfatizando la importancia del diagnóstico y la intervención tempranos, y la inclusión social de personas con algún trastorno del espectro autista (TEA).

Convencionalmente, se utiliza el color azul como símbolo de este día. Una de las razones detrás de este simbolismo es que “este color representa el mar, que a veces está tranquilo y en otras oportunidades está revuelto. Lo mismo sucede en la vida de una persona con autismo y su entorno familiar: hay días serenos y otros más tormentosos”.¹

Las diversas organizaciones que encabezan la toma de conciencia sobre la realidad que viven los niños, adolescentes y adultos con esta condición instan a los ciudadanos a utilizar vestimenta o distintivos azules como un medio para llamar la atención de una sociedad que suele ignorar esta temática con frecuencia. Incluso algunos proponen que todo abril sea un mes azul, para la concientización sobre el autismo.

No es una enfermedad

Según la quinta edición del Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (más conocida como DSM-5), el TEA se define como la dificultad persistente en el desarrollo del proceso de socialización –interacción social y comunicación social–, junto con un patrón restringido de conductas e intereses, dentro de lo cual se incluyen restricciones sensoriales. La Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoce que esta definición incluye el trastorno autista, el trastorno desintegrador infantil, el trastorno generalizado del desarrollo no especificado de otra manera (PDD-NOS, por sus siglas en inglés) y el síndrome de Asperger.

Es importante aclarar que el autismo no es una enfermedad, sino que se trata de una condición de vida. Además, se sabe que no existe un único tipo de autismo, sino varios. Aunque no se pueden precisar con exactitud sus causas, se cree que surgen sobre la base de una combinación de factores genéticos y ambientales.²

Por lo tanto, “no hay dos personas iguales con condición del espectro autista”, explica la doctora Andrea Abadi, psiquiatra y directora del Departamento Infantojuvenil del Instituto de Neurología Cognitiva (Buenos Aires, Argentina). Y añade: “Los abordajes terapéuticos suelen crearse según las características de cada individuo –a veces en forma individual, y otras, en grupo–, pero siempre tratando de trabajar de una manera semejante a una situación lo más parecida a la realidad”.³

La importancia de una intervención temprana

Los signos o características que pueden presentar tanto los niños como los adultos con TEA son variados, pero se pueden destacar algunos que resultan significativos:

• Tener dificultad para relacionarse con los demás o no manifestar ningún interés por otras personas.
• Evitar el contacto visual y querer estar solos.
• Tener dificultades para comprender los sentimientos de otras personas y para hablar de sus propios sentimientos.
• Tener reacciones poco habituales al olor, el gusto, el aspecto, el tacto o el sonido de las cosas.

Esta lista es un fragmento de la enumeración de síntomas que puntualizan los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de Estados Unidos.⁴

El sitio web de la mencionada entidad también señala que la intervención temprana y el acceso a recursos adecuados pueden marcar una gran diferencia en la calidad de vida de las personas con autismo, facilitando su integración en el ámbito educativo y, más adelante, en el mundo laboral.

Una realidad que debe revertirse

Otra esfera importante de la vida social que vale la pena analizar detenidamente es la práctica religiosa: ¿cómo impactan las comunidades de fe en la experiencia de las personas con autismo?

Un estudio publicado en la revista Journal for the Scientific Study of Religion en 2018,⁵ que analizó la variación del porcentaje de asistencia a los servicios religiosos por parte de niños con condiciones de salud crónicas en los Estados Unidos, arrojó ciertos datos alarmantes.

La conclusión a la que se arribó fue que los niños con dificultades que limitaban de distintas maneras su interacción social –justamente aquellos que más necesitaban contención de parte de sus iglesias– eran los más propensos a sentirse incómodos o no bienvenidos en los cultos. Aquellos que tenían algún trastorno del espectro autista eran los más excluidos, siendo sus probabilidades de no asistir a un servicio 1,84 veces más altas que las de otros niños sin un problema de salud crónico.

Las razones de este fenómeno pueden ser diversas y complejas, pero ciertas investigaciones previas sugieren que las barreras son colocadas por la misma congregación, ya sea por la falta de entrenamiento y preparación como por las actitudes hostiles de parte de otros miembros.

Andrew Whitehead, sociólogo de la Universidad de Clemson y responsable de la investigación, destacó lo siguiente: “Contar con un sistema en el que las familias sean vistas, escuchadas y valoradas contribuirá en gran medida a evitar que una comunidad religiosa se convierta en otra burocracia por la que estas familias tengan que navegar. En cambio, estas comunidades pueden convertirse en lugares de descanso y refugio”.⁶

¿Qué podemos hacer?

Ante esta realidad, surge una pregunta clave: ¿cómo pueden las iglesias convertirse en espacios verdaderamente acogedores para las personas con autismo y sus familias? Para responder a esta inquietud, conversamos con una profesional cristiana especializada en educación diferencial, quien compartió valiosas estrategias y recomendaciones para fomentar la inclusión.

Yanina Melis Vargas es profesora nacional en Educación Diferencial, con orientación en Aprendizaje y Desarrollo, en Audición, y en Lenguaje y Dificultades del Aprendizaje. Además, es licenciada en Educación y magíster en Docencia para la Educación Superior. Actualmente se desempeña como directora de Apoyo Integral al Estudiante en la Universidad Adventista de Chile.

Revista Adventista (RA): ¿Por qué es importante hablar de inclusión en la iglesia y qué impacto tiene en las familias de personas con autismo?

Yanina Melis (YM): La iglesia es el punto de encuentro de la familia de Dios. Somos llamados a reflejar el carácter de Cristo y recibir con amor a las personas que son diferentes de nosotros, ya sea por una discapacidad o por una condición especial.

Las familias de personas con autismo necesitan encontrar en la comunidad de fe un espacio de apoyo y comprensión. Cuando la iglesia cumple ese rol, no solo alivia la carga emocional que enfrentan aquellas, sino que también fortalece su fe. Por eso, hablar de inclusión no es un tema secundario, sino una expresión fundamental de lo que significa ser iglesia.

RA: ¿Cuáles son los principales desafíos que enfrentan las personas con autismo al participar en actividades eclesiásticas?

YM: A grandes rasgos, los cuatro mayores desafíos son:

Sobreestimulación sensorial. Los sonidos fuertes y las luces brillantes, por ejemplo, pueden resultar abrumadores para una persona con autismo.

Dificultades en la comunicación y la socialización. En la iglesia, todos esperamos que los demás sean agradables y simpáticos, que puedan mantener una conversación grupal y que interpreten las señales no verbales. Para algunas personas con autismo, puede ser difícil interpretar estas señales. Además, solemos emplear un lenguaje muy metafórico. Por ejemplo, hablamos de la División, la Unión, el campo, el pastor, la “Pluma inspirada”. Para las personas con autismo, es complejo comprender este lenguaje figurado, especialmente si no tienen una trayectoria en la Iglesia Adventista.

Cambios de rutina. El orden estructurado y constante de la liturgia es un motivo de tranquilidad para la mayoría de las personas con autismo. Sin embargo, a veces se realizan cambios sucesivos de sábado en sábado y sin demasiado aviso. Esto no quiere decir que no haya que realizar modificaciones o que no podamos ser creativos, sino más bien que debemos anticipar esos cambios.

Falta de comprensión. Este es el desafío más importante. Algunas personas pueden malinterpretar los comportamientos de las personas con autismo, como si se tratara de falta de interés o irreverencia. Puede que algunas personas con esta condición utilicen audífonos para atenuar el ruido o gafas oscuras para reducir la sobreestimulación visual. También puede suceder que manifiesten sus emociones de una manera distinta de la convencional. Con más razón, necesitan un mayor nivel de apoyo y comprensión.

RA: ¿Qué ajustes o adaptaciones se pueden hacer en los programas de la iglesia a fin de que sean más accesibles para personas con autismo?

YM: Hay varios ajustes que podemos hacer. Resulta clave trabajar en conjunto con los colaboradores del área de iluminación y sonido. Ellos pueden ayudar a reducir un poco ciertos estímulos, tales como el volumen de la música o el uso de luces intermitentes. Y, si no es posible atenuar estos estímulos, podemos preparar un espacio de calma al que las personas con autismo puedan retirarse cuando se sientan abrumadas, sin dejar de participar del culto.

Otra adaptación consiste en usar más materiales visuales y estructurados. Por ejemplo, pictogramas para anticipar lo que sucederá en cada momento del culto. De esa manera, al colocar una imagen de dos manos juntas, la congregación sabrá que llega el momento de la oración. Este recurso, especialmente útil para los más pequeños, ayuda a reducir los niveles de ansiedad de las personas con autismo.

RA: ¿Cómo se pueden adaptar las clases de Escuela Sabática para niños con autismo?

“Incluir a quienes enfrentan ciertas barreras o discapacidades no es solo un acto de amor, sino una manifestación práctica del evangelio”.

YM: La Escuela Sabática es el lugar ideal para empezar a hacer ajustes. Por ejemplo, podemos aumentar el uso de materiales visuales y manipulables para reforzar los conceptos bíblicos. Si bien esto sirve para todos los niños, es de especial importancia para los niños con autismo, ya que les permite acceder a un soporte visual del lenguaje oral.

También es esencial mantener una rutina clara y estructurada, que las diferentes partes sean predecibles. Así, crearíamos un ambiente estructurado más amigable para los niños con autismo.

El maestro debe ser flexible al solicitar la participación de los alumnos. No todos van a querer involucrarse activamente. Hay que aceptar que cada niño o niña va a participar de las actividades de acuerdo con su nivel de comodidad, desarrollo y confianza. Eso es igual para todos los niños, incluyendo a los niños con autismo.

Es importante crear ambientes sensoriales amigables, con menos ruido. En las clases de los más pequeños, suelen utilizarse instrumentos sencillos de percusión, lo que hace que los niños con autismo se sientan abrumados. La misma conversación de los niños suele ser eufórica y ruidosa, lo que también provoca cansancio sensorial. Por eso es útil contar con un espacio de calma en la misma sala.

Lo más importante es la capacitación de los maestros en estrategias de comunicación y de manejo conductual, a fin de que estén preparados para saber cómo actuar en cada caso. El propósito de la clase es que los niños experimenten el amor de Jesús, algo que pueden aprender a través del trato respetuoso y amable de sus maestros.

RA: ¿Cómo pueden los líderes de la iglesia adaptar su comunicación verbal y no verbal para conectar mejor con personas con autismo?

YM: Un ejercicio que suelo realizar con los líderes consiste en estimularlos a pensar cómo harían para comunicarse si no pudieran hablar. Casi todos responden inmediatamente que lo harían a través de imágenes de apoyo. Por ejemplo, podríamos utilizar una presentación de PowerPoint o algún apoyo visual más concreto (como una corona, si es que voy a hablar de un príncipe o un rey).

Los líderes deben hablar con un tono calmado y pausado, ya que eso transmite tranquilidad. Es preferible que empleen frases cortas y que eviten, en lo posible, el uso del lenguaje figurado.

Es importante recordar que los tiempos de respuesta de las personas con autismo son distintos, ya que su proceso cognitivo es distinto. Al dar una instrucción o hacer una pregunta, debemos esperar sin demandar una respuesta rápida o una interacción inmediata.

Los líderes también deberían ser cuidadosos y evitar el contacto físico inesperado o el contacto visual prolongado. Si bien algunas personas con autismo no tienen dificultades con el contacto físico ni con el contacto visual, hay otras que sí. Cada caso es distinto y requiere de nuestra adaptación.

RA: ¿Cómo pueden los líderes eclesiásticos capacitarse mejor para atender las necesidades de esta comunidad?

YM: En la gran familia de nuestra iglesia, siempre hay personas que están formadas para brindar capacitación sobre la inclusión. Pueden ser profesionales del área de la psicología, la psicopedagogía o la educación especial. Además, todos pueden informarse a través del Ministerio de las Posibilidades de la Iglesia Adventista.

También es útil participar de las capacitaciones que realizan diversas instituciones que están orientadas a tratar el tema del autismo. Esas charlas, muchas de las cuales son gratuitas, permiten conocer un poco más acerca de los trastornos del espectro autista, de la inclusión y de la neurodiversidad.

Las familias que tienen personas con autismo también pueden ayudar. Saben qué funciona con ellos, qué no ha funcionado y qué ha funcionado con otras familias. Se han vinculado con profesionales y con otras personas con autismo, a partir de lo cual han formado redes y vínculos valiosos.

RA: ¿Cómo pueden las iglesias crear oportunidades para que las personas con autismo participen activamente en la vida de la comunidad, ya sea en la alabanza, el servicio o el liderazgo?

YM: Lo primero es conectar con sus intereses. Por ejemplo, hay personas con autismo que son muy hábiles con la tecnología y podrían desempeñarse como asistentes en el área de sonido y proyección. Si se los capacita con paciencia, explicándoles paso a paso y de manera concreta cada actividad, con cierta repetición, lo harán con mucha responsabilidad.

Las personas con autismo también pueden brindar su apoyo en otros espacios que sean más bien estructurados y predecibles. Por ejemplo, algunas personas con TEA prestan una atención especial al orden. Podrían ser excelentes colaboradores en el área de diaconía, ya que implica tareas como recoger las ofrendas, distribuir materiales y ordenar el espacio de culto, entre otras.

Algo muy positivo es designar un mentor para que acompañe durante un tiempo a la persona con autismo, hasta que logre tener autonomía. Cuando la iglesia abre estos espacios de participación a las personas con autismo, genera confianza en ellas y motiva a otras para que también se integren.

RA: ¿Cómo pueden los jóvenes y los niños de la iglesia aprender a relacionarse mejor con sus pares con autismo?

YM: Los niños y los jóvenes deben comprender que la otra persona tiene una historia de vida particular, que hay cosas que ellos desconocen y que explican en gran medida por qué esa persona actúa como actúa. Por eso, tanto en la iglesia como en la casa, es importante trabajar la empatía y el respeto por el otro, porque es un ser único y porque, además, es un hijo de Dios. Los niños y los jóvenes también deben aprender a comunicarse e interactuar mejor con las personas con autismo. Pueden acercarse y conocer sus intereses. Esto se puede lograr a través de diferentes juegos o actividades, tanto en la iglesia como en el Club de Aventureros y el de Conquistadores. Siempre hay algo en común que nos va a unir.

En cierta forma, todos sufrimos de discapacidad espiritual y estamos necesitados de Dios. Si somos receptivos y sensibles a las necesidades de los demás, no solo ganaremos un amigo o una amiga, sino también la oportunidad de que esa persona pueda conocer a nuestro mejor amigo, Jesús.

Ministerio Adventista de las Posibilidades

Inspirado en el ministerio de Jesús, el Ministerio Adventista de las Posibilidades se fundamenta en el principio de que todas las personas son talentosas, necesarias y valiosas. Su propósito es educar a la iglesia en la aceptación y la inclusión, fomentando oportunidades para que quienes tienen necesidades específicas se sientan parte activa de la comunidad.

Más que un departamento o un programa, este ministerio es un movimiento que debe permear todas las áreas de la iglesia para ayudar a la comunidad a ver, a través de los ojos de Dios, las capacidades y el valor de cada persona.

Visita el sitio web adventistas.org/es/posibilidades para conocer más sobre este ministerio y acceder a recursos valiosos para tu iglesia local.

LECTURAS RECOMENDADAS

Esta obra, preparada por especialistas de diversas áreas, tiene el objetivo de capacitar a líderes, miembros y maestros de la Escuela Sabática para que trabajen por las nuevas generaciones reconociendo los potenciales y las características únicas de cada niño y adolescente. Uno de sus capítulos brinda estrategias y prácticas de inclusión específicas para personas con TEA.

En este libro encontrarás información valiosa, tanto para los docentes como para los padres, acerca de algunas características específicas de los trastornos y de los problemas de aprendizaje que más comúnmente se presentan en el aula, además de algunas herramientas para brindar respuestas educativas a necesidades especiales. Uno de los temas que aborda este material son los trastornos del espectro autista.

Enrique es un niño de tercer grado al que le diagnosticaron TEA. Él y su familia acaban de mudarse a otra ciudad, lo que implica enfrentarse a toda una serie de nuevos desafíos. Este libro constituye un excelente recurso para estimular en los niños la comprensión y la inclusión de sus pares con autismo.

Un camino por recorrer

Aún hay mucho trabajo para hacer en nuestras iglesias, congregaciones e instituciones, a fin de que puedan constituir un espacio de sostén espiritual, emocional y social para los niños, adolescentes y adultos con autismo.

La labor comienza por los líderes, quienes deben estar enfocados plenamente en el servicio de cada familia a la que ministran, especialmente aquellas que necesitan más ayuda.

Los feligreses también deben hacer su parte, al evitar los comentarios hirientes y las miradas despectivas, e informarse más sobre las características de las personas con condición del espectro autista y las formas en las que se puede contribuir a su debida inclusión.

Al fin y al cabo, ¿no es esto lo que Cristo haría? En abril, el Cielo también se viste de azul.

Martín Mammana, licenciado en Teología y en Comunicación, se desempeña como editor en la Asociación Casa Editora Sudamericana.

Referencias

¹ Valeria El Haj, citada en Víctor Ingrassia, “Prestar atención a la comunicación, la clave que favorece la detección temprana del autismo”, Infobae, 2 de abril de 2021. Disponible en https://www.infobae.com/salud/2021/04/02/prestar-atencion-a-la-comunicacion-la-clave-que-favorece-la-deteccion-temprana-del-autismo/; consultado el 18 de febrero de 2025.

² “Autism spectrum disorder (ASD)”, Autism Speaks. Disponible en https://www.autismspeaks.org/what-autism; consultado el 18 de febrero de 2025.

³ Andrea Abadi, “Autismo: lo que todos debemos saber”, Diario Río Negro, 3 de abril de 2021. Disponible en https://www.rionegro.com.ar/autismo-lo-que-todos-debemos-saber-1754223/; consultado el 18 de febrero de 2025.

⁴ “Signos y síntomas de los trastornos del espectro autista”, Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, 15 de mayo de 2024. Disponible en https://www.cdc.gov/autism/es/signs-symptoms/signos-y-sintomas-de-los-trastornos-del-espectro-autista.html; consultado el 18 de febrero de 2025.

⁵ Andrew L. Whitehead, “Religion and Disability: Variation in Religious Service Attendance Rates for Children with Chronic Health Conditions”, Journal for the Scientific Study of Religion 57, nº 2 (2018), pp. 377-395. Disponible en https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/jssr.12521; consultado el 19 de febrero de 2025.

⁶ David Briggs, “Study: US Churches Exclude Children with Autism, ADD/ADHD”, Christianity Today, 20 de julio de 2018. Disponible en https://www.christianitytoday.com/2018/07/study-us-churches-exclude-children-with-autism-addadhd/; consultado el 19 de febrero de 2025.